—
Новости
—
Состоялась Школа по муковисцидозу, посвященная памяти профессора Людмилы Назаренко
Состоялась Школа по муковисцидозу, посвященная памяти профессора Людмилы Назаренко
25.04.2026
Школа открыла Второй национальный конгресс по наследственным заболеваниям лёгких, который прошел 23-25 апреля 2026 г. в Петергофе. Конгресс по наследственным заболеваниям лёгких с международным участием объединил генетиков, пульмонологов, терапевтов, педиатров и врачей других специальностей, в чьей практике встречаются пациенты с наследственной патологией органов дыхания.
В ходе пленарного заседания Конгресса с докладом "Назаренко Л.П. ― вклад в развитие клинической генетики и муковисцидоза" выступила Гульнара Сеитова, канд. мед. наук, главный врач Медико-генетического центра (Генетической клиники) НИИ медицинской генетики Томского НИМЦ.
Конгресс открыла Школа по муковисцидозу, посвященная памяти руководителя лаборатории наследственной патологии, заместителя директора по научной и лечебной работе НИИ медицинской генетики Томского НИМЦ, д.м.н., профессора, Заслуженного врача РФ Людмилы Павловны Назаренко (01.06.1947 – 31.01.2026). Ее научно-клиническая и преподавательская работа во многом способствовала развитию медицинской генетики, и, в частности, организации медицинской помощи пациентам с муковисцидозом. Людмила Павловна активно участвовала в становлении неонатального скрининга на территории Сибири и Дальнего Востока. Также она внесла большой вклад в формирование Национального консенсуса «Муковисцидоз: определение, диагностические критерии, терапия» и подготовку клинических рекомендаций по муковисцидозу.
- Как сообщается на сайте Медико-генетического научного центра им. академика Н.П. Бочкова, в 2025 году из 1 182 669 новорожденных диагноз «муковисцидоз» был установлен у 156 человек. Таким образом частота этого заболевания в России оценивается как один случай на 7 581 новорожденных.
Специалисты ожидают, что ежегодно около 150-200 пациентов с муковисцидозом будут переходить во взрослую сеть. Ранняя диагностика и таргетная терапия позволяют повысить их качество жизни и сохранить многие показатели здоровья. Однако скрининговые подходы на современном этапе требуют усовершенствования.
В рамках Школы врачи обсудили опыт применения CFTR-модуляторов в различных регионах, обсудили редкие клинические случаи, нутритивный статус пациентов на фоне CFTR-модуляторов, а также метаболические риски и влияние модуляторов на функцию поджелудочной железы. Состоялись отдельные мастер-классы по разбору сложных клинических случаев, ингаляционной и кинезиотерапии. Большое внимание было уделено тренингу «Как сообщить трудный диагноз», на котором врачи отработали практические навыки общения с семьями, разобрали ошибки коммуникации, которые нередко возникают во время приема и освоили корректный алгоритм сообщения диагноза.
