16.06.2022
- Одна из ключевых проблем для всех редких заболеваний – проблема осведомленности, вопрос в том, как именно действовать в том или ином случае, - комментирует заместитель директора Томского НИМЦ по научной работе, профессор РАН, руководитель лаборатории онтогенетики НИИ медицинской генетики Томского НИМЦ, д.б.н.
Игорь Лебедев. – В день осведомленности о редких хромосомных болезнях необходимо, чтобы как можно больше врачей-генетиков и семей пациентов узнали о специальном ресурсе, о группе поддержке семей с редкими хромосомными заболеваниями - rarechromo.org. Команда сайта разрабатывает рекомендации по конкретным хромосомным болезням, это обширная база, где можно получить сведения не только о самом заболевании, но и о том, как с ним жить.
