—
Новости
—
Томские ученые совместно с коллегами продолжают работу над созданием биобанка редких заболеваний
Томские ученые совместно с коллегами продолжают работу над созданием биобанка редких заболеваний
24.12.2021
МОСКВА, 22 дек - Всероссийское общество орфанных заболеваний. Всероссийское общество редких (орфанных) заболеваний (ВООЗ) и ФГБНУ "Медико-генетический научный центр" 20 декабря организовали экспертную онлайн-дискуссию с представителями органов власти, ученых и врачей на тему перспектив развития регистров и биобанка по редким заболеваниям.Руководитель экспертного совета Всероссийского общества орфанных заболеваний (ВООЗ), доктор медицинских наук Екатерина Захарова отметила, что редким заболеваниям в России сейчас уделяется повышенное внимание. Вместе с тем, достоверных данных о количестве пациентов, оценок успешности применяемой терапии практически нет. Полноценный регистр нужен всем участникам здравоохранения для повышения качества планирования бюджета и развития государственной системы помощи пациентам с орфанными заболеваниями, допуска на рынок новых инновационных препаратов, разработки препаратов для болезней, пока не имеющих лечения, подбора препаратов для конкретных мутаций с целью повышения эффективности лечения. Также не достаточно ведется работ по изучению этих болезней, что связано с их редкостью, небольшим числом пациентов в отдельной стране.
