— Междисциплинарная конференция «Школа для пациентов с нейрофиброматозом и шванноматозом»
21–22 марта 2026

Междисциплинарная конференция «Школа для пациентов с нейрофиброматозом и шванноматозом»

О событии
Междисциплинарная конференция
«Школа для пациентов с нейрофиброматозом и шванноматозом»

Это мероприятие будет полезно:

Врачам
Наши Школы позволяют врачам получить возможность повышения уровня знаний и практических навыков в области:
  • качественной диагностики;

  • своевременного лечения заболевания;

  • профилактики осложнений;

  • повышения качества жизни семей с нейрофиброматозом и шванноматозом;

  • лично познакомиться с врачами других специализаций, формируя мультидисциплинарные команды.

Пациентам
На наших школах пациенты из регионов имеют возможность:
  • услышать достоверную информацию о заболевании;

  • задать свои вопросы ведущим экспертам в заболевании и вместе со специалистом спланировать тактику дальнейших обращений и обследований;

  • на Школах можно пообщаться с другими семьями, а также найти помощь и психологическую поддержку.

Семьям пациентов

  • расскажем о том, как не забыть о себе, когда заботишься о ребенке с заболеванием и выстроить жизнь семьи не вокруг заболевания, а вместе с ним.
Студентам медицинских ВУЗов и колледжей


Регистрация участников:
https://2217tomsk.tilda.ws/
Программа конференции
21 марта 2026 г.

08.45 – 09.15 Регистрация участников

09.15 – 09.20 Приветственное слово
Сеитова Гульнара Наримановна, Чистопрудова Анна Игоревна

09.20 – 09.45
Нейрофиброматоз: диагностика и обследования. Взгляд невролога
Дорофеева Марина Юрьевна

09.45 – 10.10
Генетические основы нейрофиброматоза
Васильев Петр Андреевич

10.10 – 10.35
Лечение опухолей при нейрофиброматозе
Мареева Юлия Михайловна

10.35 – 11.00
Операбельное неоперабельное: удаление гигантских плексиформных нейрофибром
Хачатуров Михаил Олегович

11.00 – 11.15 Кофе-брейк

11.15 – 11.40
Кожные/подкожные нейрофибромы: удалять или не трогать?
Юдинских Всеволод Валентинович

11.40 – 12.05
Микрохирургическое удаление шванном и нейрофибром периферических нервов
Байтингер Андрей Владимирович

12.05 – 12.30
Вклад Медико-генетического центра НИИ медицинской генетики ФГБНУ «Томский НИМЦ РАН» в диагностику и терапию редких болезней
Сеитова Гульнара Наримановна
Минайчева Лариса Ивановна

12.30 – 12.55
Хирургические и онкологические аспекты нейрофиброматоза. Опыт организации медицинской помощи пациентам с нейрофиброматозом в НИИ онкологии Томского НИМЦ
Богоутдинова Анна Владимировна

12.55 – 13.20
Пациентская организация «22/17» в помощь врачам
Чистопрудова Анна Игоревна

13.20 – 13.30
Вопросы к экспертам
Все участники

13.30 – 14.30 Обед

14.00 – 18.00
Клинический  разбор  пациентов  с  нейрофиброматозом и шванноматозом


22 марта 2026

10.00 - 16.00
Место проведения: уточняется

В программе запланирована встреча с представителями пациентской организации
Контакты организаторов
Место проведения:
г. Томск, НИИ медицинской генетики Томского НИМЦ, Московский тракт, 3 (Генетическая клиника)

Формат мероприятия: гибридный